北京9月5日讯(记者 臧允浩)愈演愈烈的“冰桶挑战赛”正吸引越来越多的人关注渐冻人患者,而与此相关的公益项目也开始受到大众关注。
也正是在此时,围绕中国医师协会渐冻人救助项目的质疑也此起彼伏。近日,知名爆料人周筱赟质疑说,中国医师协会在2005年推出的“融化渐冻的心”社会公益项目,存在敛财嫌疑。
“融化渐冻的心”项目的官方介绍显示,这一项目主要包含三项内容,分别是药品救助、呼吸机救助、沟通工具救助。
周筱赟认为,这些项目只有公益之名却无公益之实:药品救助有拿患者做临床人体试验嫌疑,而呼吸机救助实为二手器械倒卖。
此外,根据周筱赟爆料,在“沟通工具救助”一项中,项目重点介绍了一架名为“全能眼”的视控电脑。该项目提供租赁服务,租金是700元/月,半年起租。根据介绍,这家仪器系中国医师协会联合北京七鑫易维科技公司结合渐冻人的实际情况开发。周筱赟因此质疑,这是一则打着公益旗号的广告。
为了厘清上述疑问,9月3日,中国经济网记者致电中国医师协会,对方表示协会可能会在3日下午给予媒体统一回复。此后该工作人员又告诉记者会在4日给予回复,但截至发稿前记者尚未见到相关回复。
药品救助成临床人体试验?
根据中国医师协会官网介绍,自2005年开始,中国医师协会发起了一项由协会、医院、医师、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与的公益救助事业,目的是为了帮助中国20万运动神经元病患者。这一项目证实“融化渐冻的心”。今年8月26日,中国医师协会和中国红十字基金会共同发起的中国“渐冻人”专项善款救助账号正式启用。
“融化渐冻的心”的官方介绍显示,这一项目主要包含4项内容,分别是药品救助、呼吸机救助、沟通工具救助。
在药品救助这一项目中,中国医师协会表示“对已确诊为肌萎缩侧索硬化症(简称ALS)的患者提供免费救助或者减免救助治疗的药品—利鲁唑。救助方式是已在三甲医院确诊、经医生处方需要治疗的患者在使用药物后可提出申请,审批后将从项目合作医院或药店获得相应数量的救助药物”。
不过这项救助有着相对复杂的要求。“经过初步审核后,通知患者到指定药店购买指定厂家生产的利鲁唑八盒”。也就是说是患者出钱购买,而不是赠送。然后,患者将服药三个月后的肝肾功能检查化验单寄项目处,符合要求后,接下来才能免费领药。
周筱赟因此指出,这是借慈善名义进行药物临床人体试验,为制药厂搜集药效数据,且患者免费领药还需交纳项目管理费。
中国经济网记者注意到,这项药品救助项目从2005年就已经开始,自2005年6月至2008年,协会接受江苏恩华药业公司捐赠价5332万元的利鲁唑药品捐赠为低保困难ALS患者提供连续3年的免费利鲁唑药品救助。2009年底至2011年5月,协会接受赛诺菲(中国)投资有限公司为ALS患者捐赠1000盒力如太(商品名)药品。2009年至今,协会也在提供利鲁唑药品捐助。
除了对药品救助的质疑外,周筱赟还质疑“呼吸机救助”实际上竟然是个二手呼吸机转让平台。“工作人员会为您办理相关登记手续,并将您的二手呼吸机信息在协会网站公布,实现资源再生,爱心互助的目的。”
“‘融化渐冻的心’是公益项目,应该把收了多少钱,以及这些钱的支出情况公示一下”,周筱赟说:“为什么要向受助者收取管理费?管理去哪了?为什么要向接受药品者搜集药效数据?制药厂为此支付给医师协会多少费用?官网的商业广告收费多少,钱都去哪了?
公益项目成“自家产品”推销平台?
中国医师协会的的救助项目中还有一项“沟通工具救助”。因为涉及到企业救助仪器的推广,这被周筱赟认为是商业广告。
周筱赟给中国经济网记者提供的“融化渐冻的心”的网页截图显示,在沟通工具救助一栏中有一则名为“‘全能眼’眼控看护系统救助——操作电脑用眼不用手”的文章。不过,当记者按照周筱赟提示登录该网页时,“沟通工具救助”这一项显示的是“此栏目暂无任何新增信息”。周筱赟表示,中国医师协会系在自己曝光问题后,删除了这一内容。
从截图内容来看,这篇文章实则是对一渐冻人辅助仪器的介绍。该介绍强调这一产品“为渐冻人患者量身定做的专业沟通工具;彻底解决对外交流障碍,国家专利产品;重新找回患者的自信,体现生命的价值”。
该介绍还提到,中国医师协会联合北京七鑫易维科技公司结合渐冻人的实际情况开发出转门解决渐冻人对外沟通的电脑看护系统——“全能眼”,中央一套极力推荐信息无障碍电脑辅具,在经过多位患者的使用并逐渐完善其看护功能后正式加入中国医师协会公益活动项目处,QQ聊天、玩游戏、写文章、绘图炒股等等,眼镜帮他们实现了这一切。
更夸张的是,文末还搬出了著名科学家斯、渐冻人患者斯蒂芬·霍金,称“远在英国的斯蒂芬·霍金向中国广大病友发来寄语。‘我的忠告是,请集中精力在疾病不能阻挡你做的事情上,不要悔恨已经发生的事情,不要让你的精神像身体一样残障……’”。
周筱赟告诉中国经济网记者,根据之前页面上的产品链接,可以看到这款仪器并不是免费给患者使用,而是提供租赁服务,“无押金,700元每月”。
因此,周筱赟提出质疑:“既然是(中医协与企业)联合开发的,请问每卖一台或出租一台机器,中国医师学会能提成多少钱?”
此外,工商局注册信息显示,北京七鑫易维信息技术有限公司成立于2009年,在该公司官网上其自称是国内眼控技术的领导者。“成立至今,七鑫易维一直致力于眼球追踪、眼动控制、头动追踪、视线追踪、注视点追踪、人脸识别等机器视觉领域的技术研发和推广”。
其官网企业发展历程一栏写道:2010年,中国医师协会融化渐冻的人公益活动——为渐冻人量身定制“天使之眼”视控看护系统。
此外,一则媒体消息显示,2013年,北京七鑫易维信息技术有限公司因眼控电脑在信息无障碍领域的突出成就,荣获中国医师协会在人民大会堂颁奖。
[责任编辑: 宿静]